Проекты

Краткое описание

Проект «Позитивная семья» это комплексный проект направленный на создание поддерживающей среды и повышение потенциала семей, где воспитываются дети, живущие с ВИЧ, в Нижегородской области, через информационные мероприятия и социально-адаптационные мероприятия для всей семьи.

Дети живущие с ВИЧ и их родители социально и психологически зажаты. Они часто ощущают себя не такими как все, ощущают себя особенными в негативном ключе. Многие из них молодые матери и отцы. Совместные социально-адаптационные мероприятия проекта разрушают эти стереотипы, показывая таким семьям, что они ничем не отличаются от других семей.

На информационных мероприятиях врачи-педиатры вкладывают в родителей знания о ВИЧ, благодаря которым они ощущают свою безопасность. Ощущение безопасности в борьбе за качество жизни достигается получением достоверной информации о заболевании и лечении.

Равные-консультанты приглашенные в работу проекта, поделятся своим положительным опытом жизни с ВИЧ и воспитанием детей, ответят на самые важные вопросы о взрослении детей и принятии себя, тем самым давая уверенность в завтрашнем дне, нашим подопечным.

Проект «Позитивная семья» делится на три категории мероприятий:
• Информационные мероприятия — это, лекции юристов, психологов, врачей-педиатров, врачей-инфекционистов, социальных педагогов и равных консультантов по ВИЧ-инфекции. Задача таких мероприятий — это, ответить на вопросы родителей (законных опекунов) о жизни с ВИЧ, которые появляются в процессе взросления их детей. Также посещая мероприятия проекта «Позитивная семья» родители формируют сообщество, куда они смогут обратиться за помощью, даже после завершения проекта.

• Социально-адаптационные мероприятия — досуговые мероприятия для детей, живущих с ВИЧ, которые проводятся в течении года. Сюда входит коллективное посещение творческих мастер-классов по изобразительному искусству и гончарной лепке, спортивно-досуговых мероприятий, театральных постановок Нижегородского академического театра кукол, посещение Нижегородского зоопарка и дельфинария, Нижегородского планетария им. Г. М. Гречко, а также интерактивных квест-игр и киноцентра. На данных мероприятиях дети и подростки проходят процесс социализации. Дети подросткового возраста создают сообщество в котором они получают друг от друга эмоциональную поддержку и помощь.

• Комплексные мероприятия (летний лагерь) — организация трёх смен летнего лагеря для детей, живущих с ВИЧ и их родителей в Нижегородской области. Участники первой и второй смены это дети, живущие с ВИЧ от 4-12 лет и их родители. Третья смена — полностью посвящена детям подросткового возраста от 12-17 лет. Все смены пройдут на базах активного отдыха в Нижегородской области и будут ориентированы на социализацию детей и родителей, а также повышение потенциала родителей. С родителями проведут семинары и информационные мероприятия, врачи-педиатры, психологи, равные консультанты по ВИЧ-инфекции и социальные педагоги проекта.

Цель

1. Создание поддерживающей среды и повышение потенциала семей (сообщества родителей), где воспитываются дети, живущие с ВИЧ, в Нижегородской области
2. Создание сообщества подростков, живущих с ВИЧ, в Нижегородской области
3. Способствовать повышению приверженности к АРВ терапии у родителей и детей, живущих с ВИЧ

Задачи

1. Повысить уровень информированности родителей детей, живущих с ВИЧ, о необходимости приёма АРВ терапии и приверженности к ней
2. Повысить уровень информированности родителей детей, живущих с ВИЧ, об особенностях лечения ВИЧ-инфекции у детей
3. Провести информационно-просветительскую работу с подростками живущими с ВИЧ, направленную на повышение приверженности к АРВТ и вопросам сохранения здоровья
4. Провести информационно-просветительскую работу с родителями детей, живущих с ВИЧ, о юридических аспектах жизни с ВИЧ в детско-юношеском возрасте
5. Провести информационно-просветительскую работу с родителями детей, живущих с ВИЧ, о психологических аспектах жизни с ВИЧ и возрастных особенностях детей
6. Провести исследование по оценке эффективности проектной деятельности (лекционных занятий и психологических консультаций, для родителей детей, живущих с ВИЧ.
7. Организовать поддерживающую среду для социальной адаптации детей, живущих с ВИЧ и их родителей на территории Нижегородской области

Обоснование социальной значимости

Согласно информационному бюллетеню «Нижегородского областного центра по профилактике и борьбе с ВИЧ» за 2021 года на территории Нижегородской области проживет 255 детей с заболеванием ВИЧ, в том числе подросткового возраста. Несмотря на то, что благодаря достижениям медицины ВИЧ-инфекция перешла в разряд хронических заболеваний, проблема смертности от заболеваний вызванных вирусом иммунодефицита остаётся актуальной как для страны так и для Нижегородской области. В 2021 году, в Нижегородском регионе, вновь выявлена ВИЧ-инфекция у 14 детей из них 4 ребёнка подросткового возраста.

По данным ГБУЗНО НОЦ СПИД в 2021 году умерло 660 больных ВИЧ, из них 274 человека — от причин связанных с ВИЧ. Доля умерших на стадии СПИДа — 19,0%.

ВИЧ-инфекция заболевание, которое требует постоянного внимания, так как для того что бы жить, людям, живущим с ВИЧ необходимо ежедневно принимать антиретровирусные препараты. Несмотря на доступность и эффективность лечения ВИЧ-инфекции, тем не менее, качество жизни людей с ВИЧ, ниже чем у здоровых людей. Согласно результатам опубликованного исследования в докладе аналитического центра при Правительстве РФ «Оценка социально-экономических потерь общества от эпидемии ВИЧ/СПИД в России», у людей живущих с ВИЧ и соблюдающих высокую приверженность к приёму АРВТ качество жизни выше, чем у лиц, не получающих ее. Получение больными АРВТ повышает уровень качества жизни: в измерении «физическое здоровье» — на 3%, в измерении «психологическое благополучие» — на 16%, в измерении «окружающая среда» — на 14%.

Проблемы семей с детьми живущими с ВИЧ, которые на прямую влияют на приверженность - стигма и дискриминация, и которые влекут за собой психологические и социальные негативные последствия. Стигматизация, с одной стороны может распространяться на членов семьи ВИЧ-положительного со стороны общества, а с другой — отражаться на отношениях внутри семьи. Часто родители детей с ВИЧ убеждены в том, что они один на один с заболеванием в связи с чем могут принимать неверные решения. Например, устраивать «каникулы» в лечении, которые влекут за собой развитие резистентности (неэффективность лечения) к АРВТ препаратом, а иногда даже отказ от приёма АРВТ, что влечёт за собой смерть. Развитие тяжёлых заболеваний у детей на фоне отказа от АРВТ происходит молниеносно, в десятки раз быстрее, чем у взрослого окрепшего организма, вплоть до того, что смерть может наступить за несколько месяцев. Именно поэтому обеспечение детей с ВИЧ-инфекции необходимой АРВ терапией, а также создание условий для регулярного приёма ими АРВ препаратов, а также информирование лиц с ВИЧ-инфекцией, о необходимости приёма АРВ препаратов включено в «Государственную стратегию противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2030 г.» от 21.12.2020 принятую Указом Правительства РФ №3468-р.

Проведение информирования по вопросам ВИЧ, транслирование навыков ответственного отношения к своему здоровью, мотивация к безопасному поведению в отношении передачи ВИЧ-инфекции, отмечены как эффективные решения противодействия распространения ВИЧ-инфекции в целом в РФ (Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2030 г. пункт IV). Также стратегия отмечает важность работы в ключевых и наиболее уязвимых группах населения не только по вопросам профилактики заболевания, но и заболеваний ассоциированных с ВИЧ-инфекцией, которые повышают риск развития осложнений и смерти, содействовать обращению лиц с ВИЧ-инфекцией за медицинской помощью.

Мы понимаем, что работа по повышению приверженности с детьми строится на работе с их родителями, т.к. родители несут ответственность за здоровье своих детей. Согласно законодательству РФ дети с 15 лет могут сами принимать решения в отношении медицинских процедур и обращения за помощью. Именно поэтому, такая сложная группа как подростки, включена в целевую группу проекта. В феврале 01.02.2021 г. на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин заявил о стремительном росте доли подростков среди несовершеннолетних с ВИЧ. Если 1,5-2 года назад подростки составляли всего 30% среди детей с ВИЧ, то сегодня их уже 50%, а через 3-4 года подростки составят более 70% детей с ВИЧ. Также было отмечено, что подростки самая тяжёлая группа по приверженности антиретровирусной терапии, это связано с социальной, психологической, другими особенностями у подростков. Г-н Воронин в своем выступлении сделал следующее заключение: «Обычные подходы для лечения детей недостаточны. Необходимо внедрение инновационных технологий, направленных на повышение приверженности подростков лечению» (https://www.interfax.ru/russia/748878 речь главного внештатного детского специалиста по ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронина). В связи с чем, в проект включена такая целевая группа как подростки и приглашены специалисты для организации и проведения индивидуальной работы с ними.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Родители детей, живущих с ВИЧ, в Нижегородской области
2. Дети, живущие с ВИЧ (4-12 лет), в Нижегородской области
3. Подростки, живущие с ВИЧ (12-17 лет), в Нижегородской области