Проекты

Краткое описание

Проект затрагивает интересы семей с детьми 6-17лет с аутизмом и другими ментальными нарушениями, в том числе с тяжёлыми нарушениями поведения, коммуникации и самообслуживания из округов Нижегородской области. В нем предусмотрено оказание родителям квалифицированной юридической помощи в реализации прав детей на образование, получение мер государственной и иной поддержки, доступных услуг по реабилитации, абилитации, помощь профильных специалистов, владеющих технологиями работы с проблемным поведением, развития навыков коммуникации, самообслуживания и социализации у детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями и помощь по поддержке ресурса родителей.
Главная цель - помочь родителям в реализации прав детей, развитии у них навыков коммуникации, самообслуживания,социализации и сохранить их ресурс и родительский потенциал. Уникальность проекта в том, что родители из отдаленных округов Области в режиме онлайн получат помощь квалифицированных специалистов по регуляции поведения, развитию навыков коммуникации, юридическую помощь по вопросам реализации прав их детей, помощь по поддержке родительского ресурса и потенциала на основе индивидуальных потребностей семьи.
В ходе реализации проекта для 30 родителей будет организовано:
- 6 правовых семинаров, где родители получат информацию о правах детей с особыми потребностями с раздаточным материалом, записью и чатом для поддержки в ВК;
- не менее 30 индивидуальных юридических консультаций (дистанционно);
- помощь в составлении не менее 15 письменных документов;
- не менее 5 семей получат полное юридическое сопровождение с представление интересов в госорганах;
- 8 семинаров на основе прикладного анализа поведения (далее ПАП): развитие навыков самообслуживания дома и взаимодействие с педагогами с записью, раздаточными материалами (чек-листы, материалы) и чатом в МАХ;
- 15 встреч в группах взаимной поддержки для родителей (далее ГВП): будут сформированы 3 группы по 10 человек, с каждой группой состоится по 5 встреч.
По итогам опроса и в процессе проведения мероприятий с педагогом по ПАП и ведущим ГВП будут выявлены 5 родителей,находящихся в сложном эмоциональном состоянии, которым необходима индивидуальная работа с психологом, ,нуждающиеся в большей поддержке ресурса и родительского потенциала, с наибольшим риском выгорания и социальной изоляции всей семьи.
Для них будет организовано:
- 25 индивидуальных консультаций с психологом - каждый из 5 родителей получит не менее 5 консультаций.
В ходе проекта будут разработаны инструменты мониторинга оценки качественных изменений у семей и проанализированы его результаты.

Цель

1. Помочь родителям детей с аутизмом 6-17 лет и другими ментальными нарушениями, проживающим в Нижегородской области, в реализации прав детей, развитии у них навыков коммуникации, самообслуживания и социализации и оказать помощь по поддержке родительского ресурса и потенциала

Задачи

1. Сформировать знания родителей о правах детей-инвалидов и способах их реализации, оказать им юридическую помощь в разных формах
2. Повысить знания и компетенции родителей о технологиях работы с нежелательным поведением, развития коммуникации и самообслуживания и социализации детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями и оказать помощь по поддержке родительского потенциала и ресурса
3. Оценить позитивные изменения у родителей – участников проекта и проанализировать их результаты

Обоснование социальной значимости

По сведениям Главного бюро медико-социальной экспертизы по Нижегородской области в 2025г. из 670 детей с психическими расстройствами и расстройствами поведения, впервые признанных инвалидами, 485 имеют диагноз аутизм, статистика прилагается.
В нижегородской области реализуется проект "Ментальное здоровье" https://clck.ru/3SYnPB и Концепция непрерывного сопровождения лиц с РАС. Однако, большинство услуг специалистов по прикладному анализу поведения, кризисных психологов и юристов со специализацией в области реализации прав людей с аутизмом, иными ментальными нарушениями, практически недоступны семьям, проживающим в отдаленных округах Нижегородской области.
НРООИ «Инватур» оказывает юридическую помощь инвалидам, но ее юристы не специализируются на помощи в вопросах образования и создания специальных условий для детей с психическими нарушениями и аутизмом, а это более половины вопросов, поступающих в правовую группу нашей организации. с созданием специальных условий, установления им инвалидности. В регионе есть ЦПС «Обнажённые сердца», БФ «Время РАСсвета», где можно получить помощь семьям с детьми с аутизмом и тяжелыми нарушениями поведения, но их услуги недоступны семьям из отдаленных округов области по причине большой удаленности от места их проживания. Если дети имеют тяжелые нарушения поведения, коммуникации, самообслуживания, - проблема отсутствия своевременной помощи стоит особо остро. По результатам исследования, в котором приняли участие 167 респондентов из числа родителей детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями (результаты исследования прилагаются):
- 71% нуждаются в помощи юристов по вопросам реализации прав особого ребенка, из них 52 % не знают, где получить помощь профильных юристов, а 23% - не могут получить такую помощь; 38 % нуждаются в консультациях, 19% в составлении письменных документов, 17% - в юридическом сопровождении дела, 10% - в представлении интересов в госорганах;
- 42% родителей, нуждающихся в помощи специалистов по работе с нежелательным поведением, развитию навыков коммуникации, самообслуживания и социализации не знают о такой возможности, и 32% - не могут получить такую помощь, 58% - необходимо посещение семинаров по развитию детей, консультации таких специалистов на безвозмездной основе могут получить только 17%, а 42% не знают о такой возможности и 32% такой возможности не имеют.
При проведении опроса 289 родителей АНО «Приволжский центр социальной поддержки» 2026г. https://disk.yandex.ru/i/NE-nNOxnTh8dhQ выявлено, что подавляющее большинство родителей – более 50% нуждаются в правовой поддержке и информировании о своих правах и правах ребенка, более 30% хотели бы посещать группы взаимной поддержки, а более 40 % нуждаются в индивидуальных консультациях с психологом.
При проведении глубинных интервью родители подтвердили, что они:
1. сталкиваются с проблемами получения специализированной юридической помощи по вопросам установления инвалидности, мер государственной поддержки, вопросам образования, особенно инклюзивного https://wciom.ru/analytical-reviews/analiticheskii-obzor/inkljuzivnoe-obrazovanie-v-rossii-otnoshenie-problemy-perspektivy и создания специальных условий в детском саду и школе, и 8 из 10 опрошенных родителей ответили, что "если деньги есть, то они идут к юристам общей практики, которые не специализируются на такой категории дел", и в итоге родители качественной юридической помощи по этим вопросам получить не могут;
2. в отдалённых округах области им некуда обратиться за помощью, нет специалистов, владеющих технологиями работы с поведением, коммуникацией, самообслуживанием детей. И 7 из 10 не знают, где получить услуги специалистов по работе со сложным поведением, развитием коммуникационных навыков и навыков самообслуживания ребенка. Платные услуги таких специалистов, как правило, предлагаются только в больших городах, но они малодоступны для родителей из-за большой стоимости https://my-mommy.ru/intensivnyj-kurs-povedencheskoj-tera/
Вовремя оказанная помощь профильных специалистов – залог его успешного развития. Многолетний опыт работы специалистов команды проекта показывает, что семьи с детьми с аутизмом и другими ментальными нарушениями находятся в ситуации потери и недостатка личных ресурсов родителей. Если в раннем возрасте родители не научились справляться с нежелательным поведением ребенка и не развили навыки коммуникации и самообслуживания, не научились справляться с агрессией, то по достижению детьми 6 лет и старше они перестают справляться с ними. Если родители получают помощь профильных юристов, специалистов по поведению и коммуникации, психолога и участвуют в группах взаимной поддержки, то это снижает риск их эмоционального выгорания, тревожность за будущее своих детей и позволяет им больше уделять времени себе, что в целом оказывает серьезное стабилизирующее воздействие на всю семейную систему, ведет к сохранению ребенка в семье и является одним из главных факторов профилактики социального сиротства.

География проекта

Округа Нижегородской области: Арзамасский, Воротынский, Дзержинск, Краснооктябрьский, Сеченовский

Целевые группы

1. Родители детей 6-17лет с аутизмом и другими ментальными нарушениями, проживающие в муниципальных округах Нижегородской области: Арзамасском, Воротынском, Джержинском, Краснооктябрьском, Сеченовском