Проекты

Краткое описание

Расстройство аутистического спектра (РАС) – одно из наиболее часто встречающихся на сегодняшний день нарушений в развитии.РАС – это не заболевание, а группа психических расстройств, которые характеризуются нарушениями в социальном взаимодействии и коммуникации. В рамках проекта предполагается повышение компетенций родителей детей с РАС и снижение у них уровня стресса путем обучения по программе с доказанной эффективностью «Ранняя пташка». «Ранняя пташка» – русскоязычная версия программы «EarlyBird», разработанной Национальным обществом аутизма Великобритании в 1997 году. Фонд «Обнаженные сердца» перевел и адаптировал материалы тренинга для применения на русском языке и с 2014 года занимается развитием и распространением программы в России. Программа «Ранняя пташка» позволяет расширить возможности родителей, способствуя развитию их уверенности и помогая преодолевать трудности во взаимодействии со своим ребенком с РАС. Родители получают актуальную информацию о том, что такое аутизм, в чем особенности восприятия мира у ребенка с аутизмом. Программа помогает родителям научиться понимать причины нестандартного поведения ребенка и выработать эффективные способы взаимодействия с ним.
Программа проводится в группе от 4 до 6 семей, в которых есть дети дошкольного возраста с диагнозом РАС. Продолжительность программы – 12 недель. В нее включены групповые встречи и индивидуальные консультации. Для семей, желающих принять участие в программе, но не имеющих возможности регулярно приезжать в Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде, будут проводиться занятия в дистанционном формате. Насколько нам известно, для родителей детей с РАС в Нижегородской области не проводится обучение по программам с доказанной эффективностью в дистанционном формате. Фонд имеет опыт проведения дистанционных занятий по программе для семей из Нижнего Новгорода, в рамках проекта география будет расширена на всю Нижегородскую область.
«Ранняя пташка» сочетает в себе поддержку в группе и индивидуальную, оказываемую в ходе консультаций. На каждой групповой встрече проводятся обсуждения и даются практические задания. Родители получают информацию об особенностях РАС, стараются понять, какие характерные черты и поведение свойственны их ребенку. Родители также учатся применять дома эффективные стратегии работы с ребенком и получают возможность обсудить стратегии работы с ребенком во время групповых и индивидуальных встреч. Для иллюстрации используются видеозаписи с участием детей, родителей и специалистов, а также истории-примеры.
Программа для родителей предоставляется бесплатно. Она поможет родителям эффективно справиться с повседневными трудностями во взаимодействии с ребенком с РАС.
За время проекта обучение пройдут не менее 72 родителей детей с РАС. Дополнительно будет проведено информирование на ресурсах фонда «Обнаженные сердца» и в СМИ для привлечения в программу участников из Нижегородской области, которые смогут обучаться дистанционно.

Цель

1. Повышение качества жизни родителей, воспитывающих детей с РАС, через реализацию программы «Ранняя пташка»

Задачи

1. Обучить родителей навыкам взаимодействия с ребёнком с РАС
2. Снизить уровень тревожности путем обеспечения психологической поддержки родителей

Обоснование социальной значимости

Аутизм – это нарушение развития, которое нельзя диагностировать внутриутробно или в первые месяцы жизни ребенка, нельзя вылечить. Дети с РАС выглядят как обычные дети, но у них есть трудности в общении и взаимодействии с людьми. Зачастую они не понимают того, о чем их просят (не могут выполнить даже самые простые просьбы – возьми ложку, надень носки и т.п.). Не могут выразить словами или жестами свои просьбы. Не могут показать свой отказ. Часто они играют только с игрушками, не позволяя близким включаться в игру или даже трогать их игрушки. Из-за таких сложностей в коммуникации дети выражают нежелательное поведение: они могут топать ногами, ложиться на пол, громко кричать или плакать, кусаться, щипать себя и близких и т.п.
Из-за этого родители находятся в постоянном длительном стрессе, хроническом эмоциональном истощении, не могут самостоятельно найти выход из сложившейся ситуации и сами остро нуждаются в поддержке. Для того, чтобы родители могли понимать своего ребенка с РАС, имели возможность помочь ему и поощрять его развитие, необходимо научить их этому.
Необходимость в программах для родителей детей с РАС связана с увеличением количества поставленных диагнозов РАС и недостатком эффективных услуг для семей. Работа в данном направлении ведется. В Нижегородской области в 2023 году был разработан и утвержден Порядок предоставления и стандарт оказания абилитационных (реабилитационных) услуг детям с расстройствами аутистического спектра. В рамках Порядка родителям детей с РАС выдаются рекомендации по прохождению групповых программ для родителей и психологические консультации. Курс групповых занятий проводится с целью формирования компетенций: понимания особенностей развития ребенка, навыков взаимодействия с ребенком, организации игры и досуга ребенка; преодоление эмоциональных и поведенческих проблем ребенка. Психологические консультации для родителей включают индивидуальное психологическое консультирование по решению вопросов, связанных со сложностями в воспитании ребенка, по сохранению родительской ресурсности и другим психологическим проблемам в рамках обращений.
В Нижнем Новгороде работу с родителями детей с РАС дошкольного возраста по программе «Ранняя пташка» проводит фонд «Обнаженные сердца» и НООО «Сияние» (для родителей детей с сочетанием синдрома Дауна и аутизма). Программу для родителей детей с РАС «9 шагов – тренинг родительских навыков» проводят в Приволжском исследовательском медицинском университете, в ГБУ «Центр социального развития Нижегородской области». Но спрос на родительские программы остается неудовлетворенным. Если в 2022 г. в Регистре по РАС Нижегородской области было зарегистрировано 754 человека, то в 2023 г. – 1137 человек. А на 12.02.2024 г. в Регистре зарегистрировано уже 1833 человека, из них 1794 детей и 39 взрослых. (Регистр – автоматизированная информационная система выявления комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра «Регистр и маршрутизация людей с РАС», внедренная Центром социального развития Нижегородской области).
В настоящее время в листе ожидания на прохождение программы «Ранняя пташка» в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца» находятся 54 родителя детей с РАС. Родители, прошедшие программу, рекомендуют пройти ее другим родителям детей с РАС. Большой и регулярный спрос от родителей подтверждает актуальность и необходимость этой программы. Ранее занятия по программе проводились только очно, но во время пандемии COVID-19 программа была отработана в дистанционном формате и модернизирована. Это позволит охватить целевую группу более широко: даст возможность принять участие в программе родителям из отдаленных районов области и облегчит участие родителей, которым не с кем оставить ребенка.
В содержание программы входит понимание аутизма, особенности обработки детьми сенсорной информации, особенности коммуникации и совместного внимания, развитие игры, важность формирования совместного внимания, понимание и управление поведением. Программа оснащает родителей всем необходимым для того, чтобы добиться максимального результата в общении с ребенком с аутизмом. Исследованиями доказано, что «Ранняя пташка» значительно снижает уровень стресса у родителей. – см. Отчет об эффективности программы. В дальнейшем это положительно будет влиять на физическое и эмоциональное благополучие родителей, что благоприятно отразится на отношениях как внутри семьи, так и за ее пределами, в общении с окружающими (в магазине, в транспорте, на детской площадке, в детском саду и т.п.).
В ходе проекта в 3 потока будет проводиться работа одновременно с 4-мя группами по 6 родителей детей с РАС. Обучение 1-ого потока займет 3 месяца. Проводить занятия по программе «Ранняя пташка» будут сертифицированные специалисты Фонда «Обнаженные сердца», которые имеют соответствующее образование и опыт работы с детьми с РАС.

География проекта

г. Нижний Новгород - проведение очных мероприятий проекта Нижегородская область - участие представителей целевой аудитории проекта в онлайн-формате

Целевые группы

1. родители детей с РАС дошкольного возраста, испытывающие трудности взаимодействия с ними, проживающие в Нижнем Новгороде и Нижегородской области