Проекты

Краткое описание

Проект направлен на психоэмоциональную реабилитацию семей, столкнувшихся с детской онкологией путем организации индивидуальных онлайн консультаций с сертифицированным клиническим психологом для всех членов семьи.
Индивидуальные консультации, проходящие в режиме онлайн, позволят каждому члену семьи получить своевременно консультацию или пройти в полном объеме курс консультаций с сертифицированным психологом, не зависимо от места нахождения (не отлучаясь из больницы или находясь в отдаленном районе нижегородской области) и в удобное время. Это поможет всей семье получить ресурс для преодоления возникающих трудностей на этапе лечения и после его окончания, а значит максимально эмоционально «гладко» прожить сложный период и мягко вернуться к обычной жизни.
Так же в рамках проекта будет организована фотосессия "Мы-победители!". В фотосессии примут участие 10 семей и поделятся своей историей прохождения периода болезни и возвращения к обычной жизни. Результатом фотосессии будет выпуск буклета, содержащего 10 историй побед . Данные буклеты будут распространяться в отделениях онкологии и гематологии НОДКБ и помогут дать моральную поддержку семьям находящимся на этапе лечении, показать им положительный пример исхода онкозаболевания и тем самым настроиться на благоприятный исход лечения своего ребенка. Так же на сайте фонда "НОНЦ" будет добавлен раздел "Мы-победители" с 10 историями побед, что поможет расширить географию проекта для семей столкнувшихся с болезнью ребенка и способствовать разрушению мифа о неизлечисмости рака среди населения. Участники фотопроекта "Мы-победители" - 10 семей, смогут обогатить свой опыт внутрисемейного взаимодействия, переосмыслить полученный опыт прохождения периода лечения и понять, что это их общая победа.
Проекты оказания психоэмоциональной помощи, направленные на повышение качества жизни как самого болеющего ребенка, так и его близких, приближает качество российского здравоохранения к мировому уровню, что, безусловно, является целью Министерства здравоохранения РФ.

Цель

1. Психоэмоциональная реабилитация семей, столкнувшихся с детской онкологией.

Задачи

1. Провести 300 онлайн индивидуальных консультаций с сертифицированным клиническим психологом для детей находящихся на этапе лечения и уже перенёсшие онкологические заболевания, их родителей, сиблингов
2. Провести фотосессии "Мы- победители!" для 10 семей, столкнувшихся с детской онкологией
3. Выпустить буклет "Мы-победители!" с историями 10 семей, столкнувшихся с детской онкологией
4. Создать раздел на сайте Фонда "НОНЦ" "Мы-победители!" с историями 10 семей, столкнувшихся с детской онкологией
5. Провести фотовыставку "Мы-победители!" на которой презентовать буклет и раздел на сайте фонда "НОНЦ"

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в отделении онкологии и гематологии Нижегородской областной детской клинической больницы проходят лечение более 200 детей. Лечение ребенка длиться от 1 года до 3 лет, а иногда и более. Лечение длительное и тяжелое. На протяжении данного периода ребенок, вместе с одним родителем вынужден находиться большую часть времени в больнице.
При лечении онкологического заболевания у ребенка, даже при качественной медицинской помощи и активном участии работников здравоохранения, основным человеческим ресурсом является семья ребенка. В первую очередь ухаживающий родитель (в основном мать, реже другие члены семьи). В ситуации неясных или неблагоприятных прогнозов, хронического стресса, недостатка сна и отдыха, у матерей, возникает ситуация эмоционального выгорания. На фоне некомпенсируемой усталости могут возникать депрессия, манифестация тревожных расстройств, ухудшение физического самочувствия, обострение хронических заболеваний, что приводит к снижению качества ухода, оказываемого ребенку.
Кроме того, исключительной значимостью обладает вопрос адекватного принятия родителями ситуации болезни ребенка, что напрямую сказывается на эффективности взаимодействия с медицинскими работниками, правильного выбора схемы лечения и осуществления этой схемы. Родители, находящиеся в эмоционально стабильном состоянии, имеют внутренние ресурсы четко соблюдать предписания врача, осуществлять план лечения. Сводятся к минимуму конфликтные ситуации, что сохраняет также здоровье и ресурсы медицинских работников.
Ухаживающего родителя в большинстве случаев не хватает на другие функции. Мама, занятая лечением, уделяет меньше внимания другим членам семьи. Хорошо если материнские функции подхватит папа, но это, к сожалению, в российских семьях случается нечасто, чаще папа сам страдает от дефицита внимания супруги и избытка проблем. По нашим наблюдениям на этапе лечения у 50 % семей портятся отношения внутри семьи, что добавляет переживаний болеющему ребенку и всем членам семьи.
По мнению психологов, сиблинги является даже более уязвимой группой по сравнению с их больными братьями и сестрами. Внезапно оказываясь «на обочине», в большинстве случаев дети не способен выдержать груз ситуации и начинает чувствовать себя нелюбимым, не нужным. Не имея возможности разделить с кем-то свои переживания, ребенок приобретает целый комплекс психологических проблем, страдает от вины, страха, отчаяния, тревоги, беспомощности, может пытаться привлечь к себе внимание разными способами вплоть до девиантного поведения, что еще более усугубляет ситуацию в семье.
После окончания лечения – достижения ремиссии, по нашему наблюдению, психологические проблемы в подопечных семьях никуда не исчезают, а в половине случаев усугубляются. За время длительного вынужденного разобщения, члены семьи теряют навыки внутренней коммуникации, которые долго и трудно восстанавливать без квалифицированной помощи специалистов.
На этапе ремиссии особенно ярко прослеживается зависимость эмоционального состояния детей, их способность к адаптации в новых условиях от эмоционального состояния родителей и их стратегий поведения. Так стремление к социальной изоляции, боязнь возвращения в школу больше присущи детям, родители которых склонны необоснованно, с медицинской точки зрения, прямо или косвенно удерживать ребенка на домашнем обучении, как можно дольше. Данные факторы влекут за собой искусственную инвалидизацию переболевшего ребенка. В результате общество лишается социально активных граждан, а государство получает пожизненных иждивенцев.
Поэтому говоря о комплексной психологической реабилитации при онкозаболеваниях, следует отметить важность проведения соответствующих мероприятий на всех этапах оказания врачебной помощи: диагностики, лечения, ремиссии и для онобольного ребенка, и для всех близких членов семьи (родители и сиблинги) .
В настоящее время в нижегородской области нет доступной возможности получить бесплатную помощь сертифицированного клинического психолога всем членам семьи, где есть онкобольной ребенок. В отделении онкологии нет ставки психолога, в отделении гематологии психолог работает до 14 часов, у родителей не всегда есть возможность в первой половине дня найти время для консультации, тк в это время проходит большинство плановых процедур. Многие семьи живут в области и на время передышек, между курсами химиотерапии, уезжают домой, где возможность получения сертифицированной помощи отсутствует совсем.
Онлайн формат позволит любому члену семьи получить своевременно консультацию или пройти в полном объеме курс консультаций (5-10 консультаций) с сертифицированным клиническим психологом, не зависимо от места нахождения (не отлучаясь из больницы или находясь в отдаленном районе нижегородской области) и в удобное время.
По мнению врачей, 50 % успеха лечения зависит от настроя семей победить заболевание ребенка. Лучшим способом поверить, что благоприятный исход возможен, это получить возможность увидеть положительный пример семей в чьих семьях ребенок выздоровел.

География проекта

Нижегородская область и г. Нижний Новгород

Целевые группы

1. Онкобольные дети от 7 до 18 лет
2. Родители онкобольных детей (опекуны)
3. Братья и сестры онкобольных детей (сиблинги) от 7 до 18 лет