Проекты

Краткое описание

Деятельность творческого коллектива в рамках предлагаемого проекта направлена на решение острой и актуальной проблемы формирования оптимальных пространств социального функционирования для лиц с РАС. Особенности жизнедеятельности данной социальной группы характеризуются высокой потребностью в структурировании окружающей обстановки, рутинизации повседневных практик в сфере быта и образования. Особые проблемы в повседневной жизни и учебе у лиц, живущих с РАС, вызывает сенсорная чувствительность. Например, им сложно отфильтровывать фоновые шумы при разговоре, и сенсорная перегрузка вызывает у них стресс, эмоциональное истощение, беспокойство и даже физическую боль. Лицам с РАС сложно развить чувство собственного тела, поэтому им труднее ходить по комнате, не натыкаясь на мебель или другие предметы, поддерживать дистанцию с другими людьми или учиться мелкой моторике. Существующие способы организации пространств социального функционирования, их цветовые и интерьерные решения не учитывают особых потребностей данной группы лиц, численность которой растет год от года. При этом, важной составляющей социальной интеграции лиц с РАС является ее направленность на их самостоятельное проживание, огромная роль в реализации чего принадлежит именно пространству, которое начинает играть не только бытовую, но и социально-терапевтическую функцию. Грамотная организация пространств социального функционирования позволит облегчить и ускорить интеграционные процессы, частично скомпенсировав ограничения, характерные для большинства лиц, живущих с РАС. Цель проекта заключается в разработке интерактивного цифрового приложения, позволяющего с помощью средств графического дизайна и обратной связи предлагать бесплатные и технически доступные проекты по созданию оптимальных пространств социального функционирования лиц, живущих с РАС. Это возможно или путем модификации имеющихся, или путем создания новых интерьерных и цветовых решений, которые будут генерироваться на основе данных, передаваемых пользователем. Разработка приложения будет реализовываться программистами с опорой на отечественных и зарубежных представителей научного и экспертного сообщества, имеющих опыт практической работы с лицами, живущими с РАС. Таким образом, основными целевыми группами предлагаемого проекта являются непосредственно лица, живущие с РАС, члены их семей, средние школы, реализующие или планирующие реализовывать программы инклюзивного образования, тьюторы, сотрудники общественных организаций, работающих с данной целевой группой, студенты вузов, обучающиеся по направлениям подготовки "Социальная работа", "Социальная педагогика", "Специальная педагогика", "Психология" и т.д. Цифровой формат результатов предлагаемого проекта снимает любые ограничения по его распространению на максимально широкую аудиторию. Творческий коллектив рассматривает возможность его популяризации через основные магазины приложений, что превращает предлагаемый проект в перспективный социальный стартап.

Цель

1. Разработка интерактивного цифрового приложения, позволяющего с помощью средств графического дизайна и обратной связи предлагать бесплатные и технически доступные проекты по созданию оптимальных пространств социального функционирования лиц, живущих с РАС

Задачи

1. 1. Формирование экспертной группы для анализа проблем лиц, живущих с РАС, обусловленных пространственной организацией различных сфер их социального функционирования и создание по результатам экспертных интервью базы данных оптимальных пространств.
2. 2. Формирование технического задания для создания цифрового приложения, позволяющего формировать дизайн-проекты оптимальных пространств и разработка их визуализаций.
3. 3. Разработка и тестирование приложения по созданию оптимальных пространств социального функционирования для лиц с РАС и его размещение в системах Google play, Apple Store и т.д.

Обоснование социальной значимости

Расстройства аутистического спектра (РАС) – это группа неврологических расстройств, характеризующаяся нарушением способности к установлению и поддержанию социального взаимодействия и социальной коммуникации, а также ограниченностью интересов и повторяющимися действиями. Согласно отчету Центра по контролю заболеваемости и профилактики (США) в 2020 году 1 из 54 детей имеет расстройство аутистического спектра. По оценке Всемирной организации здравоохранения, в 2019 году один ребенок из 160 детей имеет расстройство аутистического спектра. Это позволяет сказать, что 1,5% населения планеты живет с РАС. Распространённость аутизма неуклонно возрастает в течение последних десятилетий. Этот рост можно отнести к изменениям оценки распространённости, появлениям новых точных критериев диагностики аутизма. Аутизм диагностируется у мальчиков в 4 раза чаще, чем у девочек. Это связывают с тем, что девочкам, не имеющим интеллектуального нарушения или задержек языкового развития, сложнее поставить диагноз. Чаще всего поведенческие особенности связывают с характером или темпераментом. Аутизм – это генетическое нарушение, возникающее в результате мутации генов, оно не передается по наследству. Точная причина аутизма в настоящее время не установлена, ведутся научные исследования. Например, установлено, что прививки в раннем возрасте не влияют на развитие нарушений. Но выделяют факторы риска. Такими, например, являются наличие в семье члена с другими генетическими нарушениями, а также плохая экологическая среда. Всё это говорит о непредсказуемости появления РАС, который не зависит от пола, возраста, национальности и социально-экономического положения семьи. Аутизм в последнее время изучается всё больше. Стремительно обновляются актуальные знания о диагностике аутизма и сопутствующих проявлениях. На данный момент последний классификацией диагностики аутизма является «Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам 5-го пересмотра» (DSM – 5). Данная классификация основывается на «диаде аутизма». Первое – это дефициты социальной коммуникации и социального взаимодействия. Сюда относят проблемы с началом и поддержанием социального взаимодействия; проблемы с невербальной коммуникацией, проблемы с пониманием социальных ситуаций и социальных отношений. Второе – ограниченные, повторяющиеся паттерны поведения, интересов и активностей. Это проявляется в атипичной речи, одинаково повторяющихся движениях и играх, ритуалах и сопротивлениях изменениям, чрезмерной увлеченности объектами или интересами, атипичном сенсорном поведении. В обществе существует стереотип, что люди с аутизмом – агрессивные, не желающие идти на контакт, люди. Но в диагностических критериях нет пункта, который касается проблемного и социально-неприемлемого поведения (агрессия к окружающим, самоповреждения, поломка мебели, убегание и т.д.). Это связано с тем, что нежелательное поведение – это реакция на взаимодействие с окружающим миром. Следовательно, любое поведение имеет причину, и при изменении окружающей среды, использовании реактивных и проактивных стратегий можно избежать негативного поведения. Но незнающих людей данное поведение может пугать и отталкивать. И это является существенной причиной стигматизации людей с аутизмом в обществе. Целью работы с людьми с аутизмом является интеграция людей с РАС в общество, формирование условий для их развития, взаимодействия с другими людьми и окружающим миром. В данной сфере работа имеет множество направлений. Среди основных:
1. Маршрутизация. Взаимодействие медицинских, образовательных и социальных учреждений.
2. Межведомственное комплексное сопровождения людей с РАС.
3. Ранняя помощь (программы для семей с детьми дошкольного возраста) – развитие социальных навыков у детей с РАС, обучение родителей, подготовка детей с аутизмом к детскому садику и школе.
4. Обучающие и корректирующие программы для преодоления дефицита адаптивных навыков у подростков взрослых людей с аутизмом.
5. Сопровождение в образовательных учреждениях (ресурсные группы и классы).
6. Организация отдыха и досуга (интеграционные лагеря, создание среды в культурно-досуговых местах).
7. Программа сопровождаемого проживания.
8. Трудоустройство людей с аутизмом.
9. Работа с семьей: психологическая поддержка, консультирование.
10. Группы самопомощи.
11. Информирование общества об аутизме.
Исследование проблем лиц, живущих с РАС и членов их семей - постоянная тема научных исследований кафедры общей социологии и социальной работы ННГУ им. Н.И. Лобачевского, единственного в регионе учебно-научного подразделения, осуществляющего подготовку бакалавров и магистров по направлению "Социальная работа". Предлагаемый проект - результат детального анализа потребностей целевых групп, а также критического осмысления зарубежного опыта социальной работы с ними. Сочетание гуманистической интенции, социальная востребованность и инструментальная связь с информационными технологиями делают проект актуальным средством решения проблем лиц, живущих с РАС.

География проекта

Разработка цифрового приложения для организации пространств социального функционирования лиц, живущих с РАС, будет происходить в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. В данном регионе сосредоточено достаточное количество общественных и профессиональных организаций, работающих с целевыми группами проекта. Их руководители и ключевые субъекты составят основу экспертного пула для формирования содержательной стороны проекта. Она будет включать в себя анализ проблем лиц, живущих с РАС, создание по результатам экспертных интервью базы оптимальных пространств с использованием средств графического дизайна и визуализации и т.д. В то же время, цифровой формат конечного продукта позволяет расширить сферу его распространения на всю Россию. Более того, очевидные перспективы создания иноязычных версий приложения в совокупности с возможностью размещения в онлайн магазинах открывают ему путь на международный рынок стран, находящихся в начале пути решения проблем лиц, живущих с РАС.

Целевые группы

1. 1. Лица школьного возраста, живущие с РАС.
2. 2. Взрослые члены семьи, осуществляющие уход за детьми, живущими с РАС.