Проекты

Краткое описание

Группа матерей детей с такими непростыми диагнозами как: онкология, лейкемия, сахарный диабет инсулинозависимый, ДЦП, другие отдельные диагнозы всегда «выделялась» своим особым настроем, проблематикой, требовала к себе особого (более длительного, экологичного и специфического) подхода в методах психологической и реабилитационной работы. И объяснение этому есть: ведь с диагнозом «онкология» в сознании любой матери связан огромный страх потерять ребенка, страх Смерти; с диагнозом «диабет» или «ДЦП» связаны тяжелейшие убеждения «Теперь мой ребенок ущербный на всю жизнь», «он ничего не сможет достичь», «не сможет быть счастливым», «будет висеть «грузом» на мне» и пр. Сопутствующие травмирующие факторы: постоянная угроза рецидива, специфика оперативных вмешательств, , инвалидизация больного, распространенное среди обывателей мнение о возможной «заразности рака» - все это приводит к изоляции семьи в целом от внешнего мира, друзей, общения. Этого достаточно, чтобы вызвать у мамы больного ребенка ощущение экстремальной ситуации. Помочь матерям вернуть ресурсное внутреннее состояние, преодолеть свои страхи и негативные убеждения, наполниться силой и уверенностью в себе, своем ребенке и своем будущем - эти задачи решает наш проект "Профилактика эмоционального выгорания матерей детей с инвалидностью". Ведь ресурсное спокойное состояние матери НАПРЯМУЮ (и порой сильнее самих лекарств) влияет на более быстрое и успешное излечение самого ребенка (или если болезнь «на всю жизнь» - дает ребенку ресурсную поддержку для физического и интеллектуального развития и роста), значительно уменьшает риск рецидива болезни! В проекте задействованы все 4 уровня работы с ЭВ: физический, духовный, социальный, интеллектуальный. Поэтому программа личностных тренингов для матерей соединена с практикой йоги, дыхательными практиками, методами арт-терапии, глубокими методами пескотерапии и сказкотерапии. А часть занятий вынесена за город, на природу, что позволит матерям гораздо эффективнее восстановить свои жизненные ресурсы! Помимо групповой тренинговой работы с каждой участницей предусмотрена индивидуальная консультационная работа. Параллельно проходит поддерживающе-развивающая программа для их детей, включая и сиблингов (в программе участвуют дети возраста 7-15 лет - наиболее психологически уязвимая группа, полностью "связанная" с эмоциональным фоном матери). Тренеры и помогающие волонтеры работают с ребятами по всем ключевым темам для их успешного эмоционального развития: уверенное поведение, позитивное мышление, мечты и цели, работа с негативными эмоциями, работа со страхами, командообразование, успешные коммуникации со сверстниками, мое успешное будущее. Итогом станет изданная в типографии полноцветная «Книга Жизненных Историй и Сказок о Жизни и себе», написанная всеми участниками-детьми проекта!

Цель

1. Оказать необходимую эмоциональную и психологическую помощь и поддержку матерям и детям с инвалидностью. Научить матерей самостоятельно поддерживать себя и своего ребенка в ресурсном состоянии на протяжении всех лет лечения как в больнице, так и дома. Помочь ребенку приобрести необходимые эмоциональные и поведенческие навыки для успешного самостоятельного роста и развития сейчас и в будущем.

Задачи

1. Собрать группу №1 Матерей из 22 участниц + их дети 7-15 лет +сиблинги 7-15 лет. Провести индивидуальные встречи с каждой участницей. Заполнение Первичных Анкет участниц проекта с акцентом на конкретную проблематика каждой участницы
2. Провести подготовительный тренинговый курс для волонтеров Детской Программы проекта
3. Провести тренинговый курс "Профилактика эмоционального выгорания»" из 51-го занятия с матерями и Поддерживающую Детскую программу из 51 занятия для группы №1.
4. Провести персональные консультации для каждой участницы Группы №1 с проработкой их индивидуальных проблемных зон.
5. Собрать группу №2 Матерей из 22 участниц + их онкобольные дети 7-15 лет +сиблинги 7-15 лет. Провести индивидуальные встречи с каждой участницей. Заполнение Первичных Анкет участниц проекта с акцентом на конкретную проблематика каждой участницы
6. Провести тренинговый курс "Профилактика эмоционального выгорания»" из 51-го занятия с матерями и Поддерживающую Детскую программу из 51 занятия для группы №2.
7. Провести персональные консультации для каждой участницы Группы №2 с проработкой их индивидуальных проблемных зон
8. Сформировать Группу Матерей-Волонтеров, провести выездной трехдневный Курс-Интенсив для матерей, желающих войти в уже существующий Ресурсный Отряд Матерей Волонтеров при фонде НОНЦ и «Школе Счастья» для дальнейшей помощи в проведении мероприятий и индивидуальной волонтерской помощи отдельным семьям
9. Издать Сборник «Книга Детских Историй и Сказок о Жизни и Себе», включающую в себя рассказы, сказки и рисунки детей-участников проекта, с вступительной методической частью Лезовой Е., которая послужит инструментом в работе других фондов и организаций с родителями детей-инвалидами

Обоснование социальной значимости

Количество детей с врожденной и приобретенной инвалидностью в Н.Новгороде и Ниж. Обл. значительное: онкология и лейкемия –более 260 человек стоят на учете в фонде НОНЦ +ежегодное прибавление порядка 80-90 человек; по данным «Федерального Регистра сахарного диабета» на 1.01.2020 зарегистрировано 914 детей с диабетом до 18 лет. Также в наши проекты постоянно приходит много детей-инвалидов с отдельными «редкими» диагнозами (Врожденная АВ-блокада, Врожденная меопатия Бетлема , Гипофункция гипофиза, Аутоимунный тиреоидит, Холелитиаз +токсичный энтероколит, Гематогенная тромбофлебия, Вторичная коагулопатия потребления , Дисплозия магистральных вен, Синдром Клиппеля-Треноне-Вебера , Ахондроплазия , идеопатический полиартрит) –по этим диагнозам нет общедоступной статистики, хотя их суммарное количество велико (по статистике наших ежегодных проектов в сумме такие диагнозы составляют 25-30% от общего числа участников). Продолжительность лечения ребенка по перечисленным заболеваниям от нескольких лет до «приговора на всю жизнь»! Даже состояние "ремиссии" (у онко-детей) в любой момент может смениться состоянием возобновившейся болезни. За последние годы медицина достигла положительных успехов в медикаментозном лечении многих заболеваний и смертность значительно сократилась. Но другая сторона этой проблемы - огромное эмоциональное напряжение, в котором много лет находится каждая мама, лечащая своего ребенка, и все ближайшее окружение. Действительно, никто не может дать гарантии полного излечения при онкозаболевании, никто не может излечить ДЦП или диабет (можно лишь облегчать состояние ребенка). И это не единственный фактор, травмирующий мать больного ребенка (а как следствие, и его самого, ведь эмоционально ребенок неразрывно связан с мамой). ДИАГНОЗ РАКА, например, вызывает сильнейший стресс у родителей, поскольку является в какой-то мере СИНОНИМОМ ПРИГОВОРА К СМЕРТИ без указания срока. Диагноз «диабет инсулинозависимый» или ДЦП повергает родителей в крайне подавленное душевное состояние безысходности, огромных ограничений как для самого ребенка, так и для всей семьи. Термин "эмоциональное выгорание" подразумевает не просто негативное душевное состояние матери, но и реальную потерю сил, появление различных заболеваний, состояние депрессии, апатии, доходящее до полного равнодушия к происходящему вокруг. Системной работы по этим проблемам с мамой не ведется ни в больнице, ни за ее пределами. (например, в ОДКБ, в отделении онкологии работает только один психолог, который не в состоянии оказывать ежедневную поддержку десяткам матерей и их детей). А именно эмоциональное состояние матери является Ключевой Точкой во всей истории излечения ее ребенка (или при невозможности излечения – для поддержания ребенка в позитивном ресурсном состоянии роста и развития).Оно может как способствовать его выздоровлению, так и наоборот, замедлять процесс и даже вызывать последующие рецидивы. Т.е. на маму ложится не только много труда по лечению и уходу за ребенком, но и ответственность за исход всей ситуации в целом и за климат в семье. Также в болезнь "включено" все ближайшее окружение (отец, сиблинги, родственники) - возникает целая воронка разрушительных негативных эмоций для большого круга людей. Поэтому от эмоционального состояния матери в этой многолетней истории зависит очень многое. Окружающие люди плохо понимают, какую помощь они могут оказать, а какая помощь будет "неполезной" и даже вредной. В большинстве случаев мать больного ребенка практически "замыкается" в себе, не желая общаться даже с самыми близкими.Трудно приходится и сиблингам. Матери просто не хватает сил и времени на них, часто они остаются фактически предоставленными сами себе или подвергаются психологическому травмированию со стороны матери, видя ее слезы, панические атаки. Все это подтверждено нашим Соц.опросом, проведенным в ходе подготовки проекта. В нем приняли участие ... матерей детей от 7 до 17 лет. Нами был разработан текст опросника и представлен для он-лайн заполнения в виде гугл-формы (ссылка на форму: https://forms.gle/YRf8moDydBjjptUy9). Вот некоторые результаты: 1. Только 4,8% опрошенных матерей оценивают свое психологическое состояние как «положительное/ нормальное». Остальные - как «неудовлетворительное» - 89,3% и «крайне сложное» - 6 %. 2. На вопрос «В состоянии ли вы самостоятельно справиться со своими переживаниями (страхами, стрессом, депрессией) - 73 % матерей ответили «НЕТ». 3. Психологическое и эмоциональное состояние своих детей 13 % матерей оценивают как «неудовлетворительное» или «Крайне сложное». 4. На вопрос «Хотели ли бы вы получить развернутую психологическую помощь и поддержку для себя и своего ребенка (групповой или индивидуальный варианты) 86% матерей ответили «ДА».
Наш проект позволит решить большой спектр вопросов этих вопросов и поддержать как самих матерей (эмоционально и психологически), так и их детей, а через них и всех членов семьи и придать им сил и уверенности в сегодняшнем и завтрашнем дне.

География проекта

В проекте примут участие семьи из Нижнего Новгорода и близлежащих районных городов (Дзержинск, Бор, Кстово, Балахна и др.)

Целевые группы

1. Матери детей с инвалидностью (онкология, лейкемия, сахарный диабет, ДЦП, другие врожденные и приобретенные заболевания без ментальных отклонений) 7-15 лет, + сиблинги (братья/сестры 7-15 лет)
2. Матери детей с инвалидностью возраста младше 7 лет или старше 15 лет. Участвуют в проекте без детей (возможно с сиблингами 7-15 лет)