Проекты

Краткое описание

Проект «Мы одна семья» —продолжение проекта «Позитивная семья», реализуемого фондом «СТЭП» в 2021-2022 году. В проекте «Мы одна семья» мы уделяем большое внимание детям подросткового возраста, которые живут с ВИЧ. Проект призван содействовать социализации детей с ВИЧ, посредством создания поддерживающей среды и повышения ресурса семьи, в которой они воспитываются.

Проект делится на три этапа. Первый этап — проведение летнего съезда для семей, которые воспитывают детей с ВИЧ. Программу летнего съезда мы наполнили поддерживающими мероприятиями социальной, психологической и информационной направленности. Наша задача на этом этапе оказать психологическую помощь родителям, которые воспитывают ВИЧ — положительных детей. Снизить их страхи перед будущим. Важно, что на этом этапе мы также даём родителям достоверные знания о ВИЧ-инфекции, отвечаем на вопросы об особенности лечении ВИЧ-инфекции у детей. На первом этапе проекта формируется сообщество семей, с которыми мы будем работать на протяжении всего проекта. Всего будет проведено 2 съезда. В первый съезд будут приглашаться семьи, которые воспитывают детей с ВИЧ в возрасте от 4-12 лет. Во второй съезд будут приглашены дети в возрасте от 13-17 лет, живущие с ВИЧ в сопровождении социальных педагогов Благотворительного фонда «СТЭП». Продолжительность каждого съезда: 3 дня.

Второй этап проекта — это, мероприятия, направленные на социализацию детей и на создание дружественных (партнёрских) отношений внутри семьи. В рамках данного этапа фонд организует 6 поездок по экскурсионным маршрутам Нижегородской области: г. Городец, село Болдино, д. Сартаково, г. Дивеево, г. Балахна, г. Семёнов с посещением исторических мест, проведением мастер-классов по народному творчеству и ремеслу.

Третий этап проекта — это информационно-профилактические занятия для родителей (законных опекунов), которые воспитывают детей с ВИЧ и для детей подросткового возраста. Занятия проводятся в двух форматах. Первый формат — лекций, на них врачи-педиатры и психологи рассказывают об особенностях жизни с ВИЧ. Если врачи-педиатры берут на себя медицинскую часть информирования, то психологи, социальные работники и равные консультанты по ВИЧ-инфекции отвечают на такие важные вопросы как «Как принять диагноз ВИЧ+ у своего ребёнка? Как простить себя?», «Как избавиться от чувства, что я не такой-(ая) как все?», «В каком возрасте говорить ребёнку о его заболевании?». Лекционные занятия для подростков, рассказывают о том, «Что такое ВИЧ-инфекция?», «Как передаётся ВИЧ-инфекция?», «Как действует АРВ терапия (лечение) на организм человека?», «Первая любовь. Кому нужно знать о моём статусе, а кому не очень?» . Также в рамках третьего этапа проекта мы используем формат — группы поддержки. На группе поддержки, участники делятся своими проблемами и опытом их преодоления. Группы поддержки помогают сформировать сообщества, которые будут оказывать друг другу помощь и после завершения проекта. Проект охватывает 60 семей, в которых воспитываются дети с ВИЧ.

Цель

1. Содействовать социализации детей с ВИЧ, посредством создания поддерживающей среды и повышения ресурса семьи, в которой они воспитываются

Задачи

1. Обеспечить информационное сопровождение проекта
2. Сформировать сообщество семей, где воспитываются дети, живущие с ВИЧ (в том числе подросткового возраста)
3. Провести информационную работу с родителями детей, живущих с ВИЧ направленную на повышение приверженности к лечению ВИЧ-инфекции и сохранению здоровья детей
4. Оказать социально-психологическую поддержку семьям, воспитывающим детей с диагнозом ВИЧ-инфекция
5. Провести профилактическую работу с подростками, живущими с ВИЧ, направленную на их социализацию
6. Оказать социально-психологическую поддержку подросткам, живущим с ВИЧ
7. Провести информационно-просветительску работу с подростками, живущими с ВИЧ, направленную на повышение приверженности к лечению ВИЧ-инфекции и сохранению своего здоровья

Обоснование социальной значимости

Согласно данным Нижегородского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД на сегодняшний день в Нижегородской области проживает 248 детей, которые живут с ВИЧ (от 0 до 18 лет), из них 228 детей инфицированы вертикальным путём от матери. В 2022 году ВИЧ-инфекция выявлена у 7 детей из них: 3 ребёнка (2022 г.р.) при перинатальном контакте (с рождения), 2 ребёнка (2005 2007 г.р.) при половом контакте (дети подросткового возраста) , 2 ребёнка (2008 и 2015 г.р.) прибыли с территорий Донбасса и Украины. (Данные: http://files.antispidnn.ru/uploads/docs/2022/bull2022.pdf).

Благотворительный фонд «СТЭП» с 2018 года работает по направлению оказания помощи семьям, где воспитываются дети, живущие с ВИЧ. За время нашей работы мы смогли выявить наиболее уязвимые группы в данной когорте:  семьи, где детей с ВИЧ воспитывают пожилые опекуны-родственники, семьи где воспитываются подростки с ВИЧ, в том числе и подростки из детских домов, также к уязвимым семьям мы относим неполные семьи где детей с ВИЧ воспитывают одинокие родители. В 2022 году появилась ещё одна особо уязвимая группа, это семьи, которые воспитывают детей с ВИЧ прибывших с территорий Донбасса и Украины. Работа с дынными семьями должна быть непрерывной и индивидуальной.

Отсутствие социальной и психологической поддержки таким семьям может стать причиной сиротства детей. В нашей работе нами были зафиксированы случаи отказа опекунами и приёмными родителями от детей, подростков с протестным поведением. Отсутствие поддержки влияет на приверженность к лечению АРВ терапией у детей с ВИЧ, а следовательно и к ухудшению их здоровья. Подростки, живущие с ВИЧ, являются самой сложной целевой группой проекта, с точки зрения формирования приверженности к лечению и оказанию социально-психологической помощи. Это подтверждают слова господина Евгения Воронина на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, где главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава России заявил о стремительном росте доли подростков среди несовершеннолетних с ВИЧ. Если 1,5-2 года назад подростки составляли всего 30% среди детей с ВИЧ, то сегодня их уже 50%, а через 3-4 года подростки составят более 70% детей с ВИЧ. Также было отмечено, что подростки самая тяжёлая группа по приверженности антиретровирусной терапии, это связано с социальной, психологической, другими особенностями у подростков (https://www.interfax.ru/russia/748878).

Проект «Мы одна семья» — это не только, работа над медицинскими проблемами, которые могут затронуть данную целевую группу, но и серьёзная социальная поддержка таких семей, которая влияет на социализацию детей и подростков. В феврале 2023 года Благотворительный фонд «СТЭП» совместно с Ассоциацией пациентов и специалистов, помогающих людям с ВИЧ «Е.В.А.» провёл исследование по мониторингу и оценке работы проектов Благотворительного фонда «СТЭП» за 2021-2022 годы. Вот выводы из исследования, которые характеризуют наши результаты работы с целевой группой проекта:

Все респондентки отмечают положительное влияние проекта на социализацию детей, живущих с ВИЧ. Проект помогает детям развивать коммуникационные и социальные навыки. «Мой ребёнок начал общаться с другими детьми с таким же диагнозом» (38 лет, Ж); «Для меня очень важно, что моя дочь нашла друзей. Благодаря вашим проектам» (36 лет, Ж); «Мой ребёнок ждёт каждый раз эти мероприятия. Потому что там у него уже есть друзья» (36 лет, Ж);

Также отмечаем влияние проекта не только на ребёнка, который живёт с ВИЧ, но и на других детей, которые воспитываются в семье. Например, у одной из респонденток старший ребёнок подросткового возраста, после участия семьи в проекте, сформировал правильное представление о болезни своей сестры.
«У меня старший ребёнок тоже много чего узнал, что такое ВИЧ. Что нужно предохраняться. Что люди эти не опасны, они такие же, как и все. И он никогда не скажет сестре своей, что ты больная и никогда не скажет другим людям». (32 года, Ж); «…мой старший сын начал мне помогать, напоминать, чтобы я своей дочке давала терапию». (32 года, Ж). (Ссылка на публикацию: https://www.bfstep.ru/research).

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети, живущие с ВИЧ, от 4 до 12 лет
2. Подростки, живущие с ВИЧ, от 13 до 17 лет
3. Родители (законные опекуны), которые воспитывают детей, живущих с ВИЧ