Проекты

Краткое описание

«Социальная и бытовая адаптация детей с ДЦП» - проект Благотворительного фонда «Нижегородский», направленный на помощь в адаптации и социализации детей-инвалидов с ДЦП 5-13 лет из малоимущих и малообеспеченных семей из Нижегородской области.
На нашем попечении более 300 малоимущих и малообеспеченных семей, воспитывающих детей с ДЦП. Специфика ДЦП такова, что для полной адаптации ребенка к социально-бытовым условиям ему необходимы постоянные занятия со специалистами физической реабилитации: массажистами, специалистом АФК и ЛФК, специалистом сенсорной интеграции. Уже много лет мы помогаем детям с ДЦП из Нижегородской области пройти жизненно важную реабилитацию, а также имеем опыт проведения реабилитационных занятий в Центре, созданным на базе Фонда.
Предоставляя детям с ДЦП возможность проходить важные занятия для физического развития и улучшения состояния здоровья, к нам пришло понимание того, что наши подопечные нуждаются в особом развитии когнитивных способностей, специальном обучении навыкам самообслуживания — одеваться, мыть посуду, мыться и чистить зубы. Важно компенсировать негативное воздействие заболевания на физическое состояние и нервную систему ребенка с ДЦП, тренируя его тело, мышцы, разрабатывая суставы, но при таком подходе родителями упускается умственное развитие ребенка и не развиваются бытовые, социальные, коммуникативные навыки.
Родители не могут научить детей с ДЦП основным умениям, которые необходимы в повседневной жизни. Ребенок с ДЦП из-за особенностей состояния нервной системы не понимает и не может выполнять простые действия, ему нужна помощь дефектолога, коррекционного педагога, психолога в освоении жизненно важными навыками. Благодаря совместным усилиям специалистов и родителей, ребенка можно и необходимо адаптировать к социальным и бытовым условиям, научить его самостоятельности. Чем больше навыков самообслуживания мы привьем ребенку с ДЦП, тем больше у него шансов на полноценное будущее.
Важно оказывать психологическую поддержку родителям детей-инвалидов, так воспитание особенного ребенка дается очень тяжело и приводит к стрессу и эмоциональному выгоранию.
В связи с этим мы разработали проект «Социальная и бытовая адаптация детей с ДЦП».
В рамках данного проекта мы планируем:
1. Приобрести оборудование для отработки социальных и бытовых навыков у детей с ДЦП 5-13 лет
2. Протестировать детей-инвалидов 5-13 лет с ДЦП по шкале GMFCS
3. Отобрать по результатам теста 10 детей с ДЦП 5-13 лет для прохождения курса «Социальная и бытовая адаптация детей-инвалидов». Провести курс занятий, промежуточно тестируя детей. В курс входят групповые занятия для детей и занятия в группе в формате ребенок-родитель, а также индивидуальные занятия для каждого ребенка с психологом-логопедом и специалистом ЛФК
4. Провести серию групповых консультаций для родителей с психологом

Цель

1. Улучшение качества жизни семей, воспитывающих ребенка-инвалида от 5 до 13 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области, обучая детей с ДЦП социальным и бытовым навыкам, а также путем психологической помощи родителям

Задачи

1. Обустроить комнату для занятий, направленных на социальную и бытовую адаптацию детей 5-13 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из малоимущих и малообеспеченных семей Нижегородской области
2. Определить потребность развития навыков, направленных на социальную и бытовую адаптацию детей-инвалидов 5-13 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из малоимущих и малообеспеченных семей Нижегородской области
3. Провести курсы занятий по социальной и бытовой адаптации детей-инвалидов 5-13 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из малоимущих и малообеспеченных семей Нижегородской области
4. Повысить внутреннюю ресурсность семьи, укрепить взаимоотношениями между членами семьи, в которой воспитывается ребенок-инвалид 5-13 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями
5. Провести финальное демонстрационное занятие, на котором дети покажут навыки социальной и бытовой адаптации, полученной в ходе курса занятий

Обоснование социальной значимости

В течение последних десятилетий количество детей с диагнозом детский церебральный паралич увеличивается. Частота его проявлений достигает в среднем 6 на 1000 новорожденных (от 5 до 9 в разных регионах страны) (Н.М.Назарова. Специальная педагогика: Учеб. пособие для студ. высш. учеб. заведений/Л.И.Аксенова, Б.А.Архипов, Л.И.Белякова и др.; Под ред. Н.М.Назаровой. — 4-е изд., стер. - М.: Издательский центр «Академия» - 400 с.. 2005). Около полутора тысяч детей с диагнозом ДЦП наблюдаются в Нижегородской области (по данным Министерства здравоохранения Нижегородской области). Значительная часть детей — 60% - дети с сохраненным интеллектом, которые умеют говорить, сидеть и могут ходить самостоятельно. Нарушение психического и физического развития у детей означает существенное ограничение жизнедеятельности, способствует социальной дезадаптации, которая обусловлена нарушениями в развитии, затруднениями в самообслуживании, общении, обучении, овладении в будущем профессиональными навыками (Капустина, А.А. Особенности социальной адаптации детей с сочетанием тяжелых двигательных и интеллектуальных нарушений при детском церебральном параличе в условиях дошкольного образовательного учреждения).
Мы понимаем, что главная задача для родителей детей с ДЦП — поставить ребенка на ноги, сделать все возможное для улучшения физического состояния своего ребенка. Ребенку с ДЦП нужны постоянные дорогостоящие занятия физической реабилитацией: ЛФК и АФК, занятия на тренажерах, плавание.
Но наравне с укреплением тела, необходимо развивать умственные способности ребенка, социализировать, адаптировать к современным бытовым условиям. Научить ребенка с ДЦП одеваться, мыться, делать уборку — сложная задача для родителей. Для того, чтобы привить бытовые навыки ребенку с ДЦП необходимо использовать современные методики. Современный и эффективный способ преодолеть эти трудности и адаптировать ребенка к современной и бытовой среде — эрготерапия. Эрготерапия – это метод терапии, который способствует развитию навыков и умений, необходимых в повседневной жизни детей с ограниченными возможностями здоровья.
Наиболее важное направление эрготерапии — тренировка социально-бытовых навыков (одевания и раздевания, умывания, соблюдения гигиены тела, формирование и закрепление навыков приема пищи)(Булекбаева Ш.А., Кусаинова К.К., Жакенова А.С., Хамадиева А.Ф. Эрготерапия как одно из направлений в реабилитации детей с ОВЗ). На таких занятиях специалисты научат детей самостоятельно выполнять жизненно важные навыки. Главная задача эрготерапии в реабилитации ребенка с ДЦП — сделать ребенка с ДЦП самостоятельным и не зависящим от помощи родителей.
Социальная приспособленность у детей с ДЦП, как правило, начинает формироваться после пяти лет. Навыки самообслуживания, такие как еда, туалет и умывание, формируются равномерно. С пяти лет начинается период их бурного развития.(Капустина А.А. Особенности социальной адаптации детей с сочетанием тяжелых двигательных и интеллектуальных нарушений при детском церебральном параличе в условиях дошкольного образовательного учреждения). Важно научить детей вступать в контакт со внешним миром, развивать коммуникативные навыки.
Большую роль в социальной и бытовой адаптации детей-инвалидов с ДЦП играет и работа специалиста вместе с родителями. Ребенок не всегда сможет обучаться на занятиях, ему обязательно нужна помощь родителей в освоении жизненно важных навыков. Для этого на всех занятиях присутствуют родители. Специалисты обязательно дают план индивидуальной работы дома.
Родители детей с ДЦП постоянно подвергаются стрессу и эмоциональному напряжению в связи с тяготами реабилитации особенного ребенка. Многие впадают в депрессию и страдают от нее много лет. Сейчас родители наших подопечных находятся в нервном напряжении в связи с политической обстановкой. Они обеспокоены будущим своих детей, многие принимают зарубежные препараты, поставки которых нарушены. Многие дети посещали курсы реабилитации от приглашенных зарубежных специалистов. Родители близки к состоянию эмоционального выгорания.
В связи с этим, мы считаем необходимым провести занятия, направленные на социальную и бытовую адаптацию детей с ДЦП 5-13 лет. На занятиях дети получат все необходимые навыки для развития самостоятельности.
Наш проект «Социальная и бытовая адаптация детей с ДЦП» разработан так, что дети с ДЦП 5-13 лет проходят полноценный курс занятий, на которых специалисты учат их самым важным бытовым и социальным навыкам. Уникальность проекта в комплексном подходе совместной работы специалистов, ребенка с ДЦП и родителя. Детский психолог проводит групповые занятия в формате ребенок-родитель для улучшения бытовых навыков ребенка и укрепления внутрисемейных отношений между родителем и ребенком-инвалидом. В целях профилактики эмоционального выгорания родителей особенных детей в рамках проекта родителям будут предложены групповые занятия с психологом.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Малоимущие или малообеспеченные семьи с детьми от 5 до 13 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области